Gala Farmacistilor
Confidențialitatea datelor pacientului - schimbări de paradigmă

Data: 05/12/2017
farmacie

Gabriel Șaramet – conf. univ. dr. farm.

Disciplina de Tehnologie Farmaceutica si Biofarmacie Facultatea de Farmacie, UMF „Carol Davila” București




Putem exemplifica grăitor schimbările de paradigmă utilizând câteva fragmente dintr-un text care ar trebui să fie bine cunoscut. Folosim varianta originalăi:

Jur pe Apollo medicul, pe  Esculap, pe  Higea și  Panacea și pe toți zeii și zeițele, pe care îi iau ca martori, că voi îndeplini acest jurământ și poruncile lui, pe cât mă ajută forțele și rațiunea:

  • Să respect pe cel care m-a învățat această artă la fel ca pe propriii mei părinți, să împart cu el cele ce-mi aparțin și să am grijă de el la nevoie; să-i consider pe descendenții lui ca frați și să-i învăț această artă, dacă ei o doresc, fără obligații și fără a fi plătit.

  • Să transmit mai departe învățăturile acestei arte fiilor mei, fiilor maestrului meu și numai acelor discipoli care au jurat după obiceiul medicilor, și nimănui altuia. […]

  • Nu voi opera piatra din bășică, ci voi lăsa această operație celor care fac această meserie. […]

  • Orice voi vedea sau voi auzi în timpul unui tratament voi păstra în secret, pentru că aici tăcerea este o datorie.

Firește, i-ar fi fost greu lui Hipocrate să prevadă schimbările ce se vor petrece în două milenii și aproape jumătate. Politeismul este practic dispărut în locurile de pe planetă unde e probabil să fie frecventată o facultate de medicină; în aceleași societăți formatorii sunt plătiți mai degrabă de către societate decât de către (fostul) student; „breasla” nu mai este închisă, iar medicii chirurgi ar avea câte ceva de spus referitor la extrasul calculilor. E bine de luat în seamă și faptul că, din câte cunoaștem despre societatea antică, jurămintele erau luate foarte literal, iar nu interpretate cu o doză de larghețe. Dintre angajamentele din jurământ prezentate, singurul care mai este intonat anual, la toate festivitățile de absolvireii, este cel referitor la secretul profesional – respectiv confidențialitate, și acest lucru se întâmplă dintr-un motiv foarte bun. În lipsa încrederii pacientului că informațiile pe care le oferă rămân private, îngrijirea sănătății ar deveni un domeniu mult mai greu de abordat. Ca un exemplu banal, anumite probleme de sănătate poartă un stigmat social: SIDA, bolile venerice sau psihice, anumite parazitoze, tuberculoza, șamd.

La fel ca în parabola cu broasca pusă la fiert, confidențialitatea datelor pacientului s-a erodat încet-încet, pe mai multe planuri. Erodarea cea mai puțin dăunătoare este cauzată de avansul medicinei: prezentarea de cazuri clinice se face expunând anumite date despre pacienți, însă anonimizând (de cele mai multe ori suficient) pacientul. Tot dezvoltarea medicinei face ca datele pacientului sa nu mai fie văzute doar de profesioniștii în domeniul sănătății, ci și de personalul administrativ-auxiliar. Este relativ greu de spus câte persoane au acces la datele unei analize de sânge, de exemplu. Faptul că, istoric, din ce în ce mai multe acte de îngrijire a sănătății nu mai sunt plătite direct de pacient ci de o societate de asigurări crește și mai mult potențialul acces neplanificat la date personale.

Cu toate acestea, până relativ de curând, se putea considera fără a greși prea mult că principiul hipocratic al confidențialității este majoritar respectat.

Începând cu anii 80 apar pe piață tehnologii noi, disruptive. Microprocesorul, baza de date, rețeaua de calculatoare, internetul. Pe acest fundament s-a dezvoltat următorul nivel disruptiv: web 2.0, prezența personală online, rețeaua socială. Din combinarea acestor elemente, cândva în ultima decadă a apărut (și a explodat) un concept nou: big data. Simplificat, big data înseamnă colectarea tuturor datelor generate. Practic, câteva companii ajung să dețină informații despre întregul nostru comportament online, și, prin implicație, și cel offline. Dacă punem la un loc datele deținute de Microsoft, Apple, Google, Amazon și Facebook, avem practic o imagine destul de completă a activității individului.

Big data are implicații majore pentru sănătate. Din analiza datelor se trag concluzii noi despre eficiența tratamentelor, se descoperă interacțiuni nebănuite până atunci, se eficientizează sistemul de sănătate. Însă există firește și o parte mai întunecată. Un aspect este că accesul legal la date nu este suficient controlat de utilizator. Un alt aspect este că datele pot fi compromise.

Întrebarea de fond este următoarea: cum se schimbă paradigma secretului profesional în momentul în care utilizatorul defilează practic cu datele personale tatuate pe frunte? Și ce capcane pot apărea, atât pentru individ cât și pentru profesiile din domeniul îngrijirii sănătății? Deja putem aprecia acest impact al existenței big data asupra intimității personale ca a fi o lebădă neagrăiii:neașteptat în momentul producerii, cu consecințe dramatice și neașteptate, și previzibil post factum.

Pentru început să rămânem în prezent și în legalitate, fără a lua în considerare dezvoltările previzibile sau abuzurile la fel de previzibile.
Bazat pe big data, se poate face microtargeting. Respectiv, anunțul meu publicitar va fi expus doar persoanelor care se încadrează în tipar. Dacă alegem persoane între 35 și 45 ani, absolvenți universitari, care lucrează in IT, din București, Cluj sau Iași, am realizat o selecție de persoane cu venituri peste medie. În funcție de nivelul de detaliu geografic la care se poate face microțintirea la un moment dat, putem direcționa pacienții mai avuți către unități cu prețuri ceva mai mari. Putem microtargeta persoane interesate de o anumită boală. Mai rău, putem profita de acest interes – expunem persoanele interesate de produse oncologice la reclame, de exemplu, la produse naturiste împotriva cancerului, terapii alternative, etc.

O altă abordare, care rămâne legală, dar încalcă și mai mult linia etică este honey trappingul. Legal, ca persoane particulare, nu e evident cum am putea obține o bază de date cu pacienții care suferă de o anumită boală. Mai mult, intenția legiuitorului e clar împotriva unui astfel de demers. Însă este posibil. Rulăm o campanie de microtargetting pentru boala care ne interesează, reclama fiind la un site special creat, cu informații din domeniu, site unde amplasăm capcana unsă cu miere. Capcana poate fi de mai multe tipuri: solicităm utilizatorului înscrierea pe o listă pentru a primi regulat un newsletter; solicităm înregistrarea pentru un forum, înregistrare pentru care pot solicita date personale; putem solicita înregistrarea cu un cont de rețea socială. „Succesul” maxim îl obținem dacă înregistrăm și înregimentăm persoana pe forumul nostru și o determinăm să facă o tranzacție financiară – chiar dacă donează un singur leu, am obținut numele și adresa reale. Esențial, toate acestea fără a intra în vizorul publicului larg.

Un aspect foarte colțuros este faptul că aceste campanii sunt practic invizibile pentru cei care nu fac parte din grupul țintă. Rulând o campanie publicitară în media clasică, conținutul este vizibil publicului larg, orice inexactitate poate fi semnalată sau reclamată. Făcând o campanie de microtargetting, respectarea legislației și eticii cade în totalitate în sarcina celor două entități implicate – solicitantul și prestatorul de servicii – respectiv compania „big data”. Or, știm deja că autoreglementarea nu funcționează și există posibilitatea abuzului.

Să luăm în considerare și un posibil viitor apropiat, în care companiile big data pun la dispoziția cumpărătorului de servicii publicitare un fragment ceva mai mare din aceste date. Ar fi, fără îndoială, eficient pentru vânzare ca aceste reclame să nu mai fie afișate doar pe dispozitivele pacientului (calculator, telefon), ci și pe panourile din farmacie sau cabinetul medical. Sau, încă un pas mai departe, să fie puse la dispoziția medicului sau farmacistului datele din cloud ale pacientului. Ce preocupări are pacientul, ce temeri, șamd. Întregul concept de fidelizare a pacientului s-ar schimba dramatic. Nu mai vorbim de o nivelare a competențelor, împinsă pe de-o parte de atenuarea importanței relațiilor interumane și pe de alta de fațeta utilă a big data, care face mai ușoară și mai sigură activitatea strict profesională.

Apar probleme etice suplimentare. Luna aceasta, FDA a aprobat primul medicament inteligent, Abilify MyCite, medicament din zona psihiatrică. Partea „inteligentă” constă în adăugarea în tabletă a unui senzor care sesizează prezența sucului gastric și comunică acest lucru unui patch amplasat pe pielea pacientului, care, mai departe, trimite informația telefonului inteligent, de unde poate ajunge în cloud.

Acest gen de date pot contribui enorm la aderența la tratament. Și au, desigur, un potențial enorm de abuz. O societate de asigurări ar putea să nu mai plătească tratamentul sau chiar să anuleze contractul dacă complianța scade sub un anumit procent. O preocupare similară există față de monitoarele de fitness, unde asigurările ar putea crește dramatic primele în cazul persoanelor sedentare. Există pe piață deja modele de periuță de dinți inteligente, ce monitorizează periajul și comunică cu un telefon inteligent. Deși în România accesul la serviciile de îngrijire dentară sunt finanțate în acest moment majoritar de pacient, nu e greu să imaginăm o societate de asigurări care condiționează plata de periaj regulat și corect.

Este foarte clar că a fost deschisă cutia Pandorei. Conceptul clasic hipocratic de confidențialitate, deși necesar în continuare, nu mai este suficient. Soarele apune, și răsare din nou. Însă nu mai putem spune că nu e nimic nou sub soare. Pentru a nu privi mâine o lume necunoscută și înspăimântătoare, trebuie să evaluăm astăzi și implicațiile etice ale schimbărilor tehnologice. Pentru că se întâmplă din ce în ce mai repede lucruri într-adevăr noi care depășesc cu multe ordine de mărime ceea ce-și putea imagina părintele medicinei acum două milenii și jumătate.

i https://ro.wikipedia.org/wiki/Jur%C4%83m%C3%A2ntul_lui_Hippocrate

ii Unele facultăți încă folosesc forma originală a jurământului; majoritatea o formă modernizată

iii Taleb, Nassim Nicholas (2010) [2007]. The Black Swan: the impact of the highly improbable (2nd ed.). London: Penguin. ISBN 978-0-14103459-1
Asist. univ. dr. Lungu Cristina
Universitatea de Medicină şi Farmacie “Grigore T. Popa” Iaşi, Disciplina de Botanică farmaceutică
stiinte farmaceutice

Dacă până acum câteva decenii, timpul de administrare al medicamentelor nu reprezenta o preocupare majoră pentru specialiştii din domeniul sănătăţii, în ultimii ani s-au făcut progrese remarcabile în medicina bazată pe variaţia ritmului circadian. Chiar mai mult decât atât, conceptul de menţinere a ritmurilor biologice este văzut ca o alternativă la menţinerea homeostaziei organismului.

Ritmul circadian este definit ca variaţia proceselor fiziologice pe o perioadă de 24 de ore. Este bine cunoscut faptul că ritmul circadian influenţează activitatea tuturor organelor şi acest lucru se traduce prin manifestarea diferită a bolilor de-a lungul unei zile. Hippocrate chiar a observat că există o corelaţie între somnolenţa de pe parcursul zilei şi existenţa unor boli, la fel cum insomnia din timpul nopţii putea indica durere şi suferinţă ...
Marian Pană
cogito

Scriu acest editorial pentru că ne pregătim sa preluăm președinția Uniunii Europene.

Sunt un european convins. Am vizitat destule țări din Europa. Am văzut și lucruri bune și lucruri rele. Dar lucrurile bune sunt mult mai multe decât lucrurile rele.
Pot spune că foarte multe idei extraordinare -pentru omenire- s-au născut in Europa. Și -de aici- s-au răspândit peste tot în lume.. Tot aici au fost “experimentate” și cele mai mari nenorociri ale umanității.

Dar se pare că Europa a înțeles lecțiile istoriei. Suntem în cea mai lungă perioadă de pace și prosperitate. Trag nădejde ca așa va fi și în viitor ...